Por Lisa Jo Rudy Actualizado el 06 de junio de 2022. / Comprobado por Cara Lustik.
Cuando se es tutor o padre de un niño discapacitado, varios aspectos de la crianza se magnifican. Las citas para jugar pueden convertirse en proyectos complejos que requieren diplomacia, apoyo y grandes cantidades de tiempo y paciencia. Las visitas al médico son frecuentes, caras, requieren tiempo y están cargadas de preocupaciones. Las salidas de compras pueden provocar sobrecargas sensoriales y emocionales tanto para usted como para sus hijos.
Con tantas cosas en las que pensar, preocuparse, planificar y gestionar, es fundamental que cuides bien de ti mismo.
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| Cosas que los padres de niños con discapacidad necesitan para sobrevivir y prosperar . |
11 necesidades de los tutores de niños discapacitados
He aquí una lista parcial que puede sonar familiar a los padres y tutores de niños discapacitados, especialmente si ellos mismos tienen una discapacidad. Aunque éstas son las 11 principales, no están en ningún orden en particular.
- Más tiempo
Entre las reuniones del PTO, la ayuda con los deberes y los plazos del trabajo, puede ser difícil para cualquier padre encontrar tiempo para sí mismo. Esto es aún más difícil para los padres de niños discapacitados, que además tienen que asistir a reuniones del IEP, citas con el terapeuta y muchas citas con el médico.
Añada retos como conducir 80 kilómetros para ir al único dentista que trabaja con las necesidades sensoriales de su hijo, sólo para enterarse de que tendrá que volver la semana que viene para empastar esa caries... y luego conducir 100 kilómetros en la otra dirección porque su hijo quiere ir a ballet y la única clase de ballet que incluye movilidad está al otro lado del condado.
Y no hablemos del resto del tiempo que pasas trabajando o alimentando las relaciones con tu(s) pareja(s), tus amigos y tu familia.
- Reservas de energía
Además de ser padre, defender a tu hijo no sólo requiere mucho tiempo, sino que también es agotador. Se necesita mucha energía para criar a un niño, y luego añadir horas al día para conducir a citas fuera de la ciudad, llenar el papeleo, la lectura de nuevos estudios y artículos de investigación, el cuidado de su hijo durante las crisis y brotes, o cocinar alimentos especiales para su hijo debido a las alergias, intolerancias, o problemas de alimentación.
Si a todo esto le añadimos la energía necesaria para hacer frente a las miradas de los extraños, las "preocupaciones" de los profesores y las inquietudes de los abuelos, el resultado es muy pocas horas de descanso.
- Dinero para gastos críticos
Sin tener en cuenta los efectos de la inflación, un salario mínimo bajo, la discriminación laboral y otras barreras sistémicas, los gastos típicos de criar a un niño aumentan si éste es discapacitado. Un hogar con varios ingresos debería poder ganar lo suficiente para que la familia viviera cómodamente, pero no siempre es así, y muchos hogares están dirigidos por un solo progenitor o tutor.
Las ayudas a la movilidad, los dispositivos de comunicación, los medicamentos, los copagos de los especialistas y la gasolina extra para ir a todos esos especialistas... todo suma. Muchos padres de niños discapacitados también acaban reduciendo sus horas de trabajo para estar disponibles para su hijo, con lo que disminuyen sus ingresos cuando más los necesitan.
- Amigos adultos
Cuando uno se convierte en padre, parece que cada interacción fuera del trabajo implica algún aspecto de la crianza. Esta realidad se acentúa en el caso de los tutores de niños discapacitados, que con frecuencia tienen que enfrentarse a empresas, distritos escolares y gobiernos locales y estatales para asegurarse de que su hijo recibe un trato justo.
Los padres y tutores de niños discapacitados a menudo tienen que adoptar el papel de mediadores, defensores, investigadores, etc., supliendo las grandes carencias de las políticas institucionales relativas a las personas con discapacidad. Estas responsabilidades significan que hay poco tiempo para crecer o desarrollar amistades. Incluso las reuniones sociales pueden acabar centrándose en "el mejor terapeuta para x" o "lo malo que es el profesor del aula de recursos".
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| Los padres y tutores de niños discapacitados a menudo tienen que adoptar el papel de mediadores. |
- Una canguro para una cita nocturna
Para los padres de niños discapacitados, contratar a una canguro no siempre es tan fácil como debería, algunas discapacidades requieren canguros con habilidades especializadas que pueden ir desde la formación médica a la experiencia en neurodiversidad. No sólo es difícil encontrar este tipo de niñeras, sino que (naturalmente) cobran el doble o el triple de lo habitual.
- Tranquilidad
Si tu hijo tiene una discapacidad, lo más probable es que hayas pasado una cantidad excesiva de tiempo angustiándote por si de alguna manera has causado su discapacidad (no es así), si has elegido las opciones médicas o terapéuticas adecuadas, si estás haciendo lo suficiente (o demasiado) para asegurarte de que tenga una vida feliz y plena.
Como nadie puede predecir el futuro, muchos padres necesitan un oído atento y respuestas positivas cuando se sienten nerviosos ante sus propias decisiones y lo que les deparará el futuro.
- Una válvula de escape emocional
Tu pareja lo ha oído todo 50 veces. Tus hermanos y tus padres ya lo han oído. A tus amigos no les interesa oír hablar de tu última y frustrante reunión del IEP, ni tampoco a tus compañeros de trabajo. No puedes desahogarte con tus hijos.
Entonces, ¿quién queda? Si los padres se aguantan las emociones, lo único que consiguen es empeorar las cosas, pero ¿qué opciones tienen?
Los grupos de apoyo pueden ser útiles, pero para acudir a ellos hay que encontrar el grupo adecuado, reservar tiempo en el calendario, conducir hasta la reunión y esperar que los miembros tengan tiempo y energía para responder a tus preocupaciones.
- Actividad física y nutrición
Esto puede parecer un tema sin importancia, pero para muchos padres que defienden a sus hijos discapacitados, simplemente no hay suficientes horas en el día para satisfacer sus necesidades diarias o practicar el autocuidado. El ejercicio es, para muchas personas, un gran alivio del estrés. También puede ser una oportunidad para socializar con los amigos.
Y lo que es igual de importante, la falta de actividad física puede provocar graves problemas de salud. Lo mismo ocurre, por supuesto, con la alimentación: demasiadas comidas muy procesadas pueden causar estragos en el aparato digestivo y en el bienestar general.
- Familia y amigos compasivos
Es sorprendente la frecuencia con que incluso familiares y amigos bienintencionados se ponen ansiosos y de mal humor cuando están expuestos a un niño con discapacidad. Un niño con dolor crónico puede sentirse incómodo jugando al fútbol de toque, o un niño con problemas sensoriales puede ponerse las manos sobre las orejas, y todos los presentes parecen responder con una sorpresa crítica.
Aunque el propio niño no sea consciente de las cejas levantadas y las miradas intercambiadas, los padres sí lo son. Y aunque es difícil enfrentarse a la intolerancia de los desconocidos, es mucho más difícil dejar que los juicios de los seres queridos caigan por su propio peso.
- Recursos
Escuelas, médicos, terapeutas y organismos están preparados para ayudar a las familias a mantener a sus hijos discapacitados. ¿Por qué, entonces, ninguna de estas entidades parece dispuesta a informar a las familias de lo que hay disponible, a qué tienen derecho y cómo conseguir lo que necesitan?
La mayoría de los tutores y padres de niños discapacitados le dirán que, antes de poner un pie en una reunión de planificación para su hijo, ya es necesario conocer la legislación sobre discapacidad, comprender los entresijos de las opciones y políticas de las agencias y tener un conocimiento completo de todos los procedimientos médicos y terapéuticos disponibles.
A menudo, los padres y tutores saben más que los supuestos expertos cuando entran por la puerta, lo que significa que tienen el equivalente a varios años de formación universitaria como resultado de sus trasnochadas frente al ordenador y del tiempo dedicado a aprender sobre sus hijos.
- Orientación
Ninguno de nosotros pasa por la vida más de una vez, así que todos somos novatos cuando se trata de ser padres. Pero hay personas que se dedican profesionalmente a ayudar a los padres de niños discapacitados a navegar por las opciones y los escollos.
La mayoría de los padres estarían encantados de contar con la ayuda de un entrenador de este tipo que pudiera decirles "pide esto, no aquello", o "rellena este formulario y tendrás acceso a mejores servicios para tu hijo".
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| La mayoría de los tutores y padres de niños discapacitados le dirán que, antes de poner un pie en una reunión de planificación para su hijo. |
¿Cómo puedes ayudar?
Si eres amigo, hermano o padre de un hijo discapacitado, quizá te preguntes: "¿Qué puedo hacer para ayudar?". La buena noticia es que hay muchas formas de marcar la diferencia sin cambiar tu vida ni agobiarte a ti mismo ni a tu familia.
He aquí algunas sugerencias:
- Evite la lástima. Aunque a veces es difícil imaginar los retos por los que pasa un ser querido, la lástima no ayuda. De hecho, la lástima puede reforzar las frustraciones y los sentimientos de aislamiento.
- Sé comprensivo y positivo. Si tú mismo no eres discapacitado, es muy fácil caer en un discurso negativo cuando se habla de un hijo con discapacidad. En lugar de caer en una espiral negativa, haz todo lo posible por acentuar lo positivo. Dile a tu amigo o a tu ser querido que está haciendo un gran trabajo y señala algunos de los resultados positivos muy reales que casi con toda seguridad está viendo.
- Entérate. No seas ese amigo, primo o padre que se queda mirando sin comprender a un niño discapacitado y se pregunta cómo relacionarse con él. En lugar de eso, lee un libro, mira un vídeo, asiste a una clase o haz preguntas para poder intervenir directamente y relacionarte de forma cariñosa y adecuada durante los acontecimientos familiares.
- Ofrece a tus hermanos un regalo especial. Muchas personas con hijos discapacitados tienen hijos no discapacitados que también necesitan mucho cariño y atención. Cuando puedas, considera la posibilidad de llevarles a comer o incluso de llevarles a sus eventos deportivos y animarles. Es una forma estupenda de entablar una relación y dar a sus tutores un poco de tiempo para ellos.
- Escucha. No te costará ni un céntimo escuchar y ser un hombro sobre el que llorar.
- Ofrécete como canguro. Si te sientes cómodo y eres capaz, ofrece a tus amigos un respiro cuidando de su hijo o hijos durante una hora, una tarde o incluso un fin de semana. Es un regalo extraordinario.
- Paga la cuenta. Los préstamos personales son probablemente una mala idea por muchas razones, pero cuando puedes, es estupendo pagar la cuenta de una comida, una cerveza o incluso una cena fuera.
- Dé ejemplo de inclusión. Busque formas de incluir al hijo de su ser querido en las actividades comunes y acomódese a sus necesidades. Por ejemplo, si un niño tiene dificultades para subir a lo alto de un tobogán, échele una mano. Si no acaba de entender las reglas de un juego, simplifíquelo para que todos puedan participar. Si utiliza un dispositivo de ayuda a la movilidad, compruebe que el lugar al que invita a la familia es físicamente accesible.
- Den un paseo. Ofrezca a los padres la oportunidad de salir al aire libre y hacer un poco de ejercicio físico con un amigo o un ser querido.